Progetto ..

Perché v-days?

Il dolore vulvare e/o pelvico è presente in diverse patologie, come la vulvodinia e l’endometriosi, che sono invisibili e neglette; sono oggetto di occasionale copertura mediatica ma non di sistematiche campagne di informazione.

Sono condizioni più comuni di quanto si possa pensare - di vulvodinia, ad esempio, soffre 1 donna su 7, mentre l’endometriosi colpisce 1 persona su 10 tra chi ha un utero ed è in età fertile.

Le nostre ricerche (PRIN2022; Il Dolore Vulvare; La Stoffa del Dolore) mostrano che quello vulvare e pelvico è dolore invisibile, principalmente perché le pazienti non si riconoscono come tali, considerando normale la loro sofferenza, soprattutto nei rapporti sessuali. La scarsa conoscenza scientifica rispetto a queste patologie crea lacune nella formazione del personale medico e ritardo nella diagnosi. Le persone che soffrono di dolore vulvare/pelvico spesso cambiano svariati specialisti di riferimento (fenomeno noto come nomadismo terapeutico), in tortuosi, costosi e frustranti passaggi da un ambulatorio all’altro alla ricerca di diagnosi e trattamenti efficaci, e talvolta arrivano ad auto-somministrarsi dei farmaci senza parere medico, nel tentativo di stare meglio. Rischiano inoltre che il loro dolore diventi cronico.

Le associazioni di pazienti portano avanti pratiche di attivismo per il riconoscimento istituzionale delle patologie neglette, e le/i (pochi) professionist* sanitari* che si specializzano in queste patologie promuovono protocolli terapeutici.

Mancano però confronti inter-generazionali e campagne di comunicazione che permettano a chi è coinvolt* di partecipare attivamente per discutere della cultura della sessualità contemporanea e del suo impatto sulle esperienze di dolore vulvare/pelvico, con l'obiettivo di valorizzare il sapere incorporato - quello che deriva dalle esperienze e dalle storie personali e quindi uniche di chi prova questo dolore - e promuovere una cultura consapevole sulla salute vulvare e pelvica.

Il progetto intende coinvolgere student* dell’Università di Torino in due azioni principali: un percorso di formazione per diventare a propria volta in grado di formare altre persone sulle tematiche del progetto e la co-progettazione, insieme al gruppo di ricerca, di incontri rivolti a student* di scuole secondarie, da estendere e adattare alla popolazione adulta. Nelle attività dedicate a questa fascia di pubblico verranno coinvolte anche le associazioni di attivist* e pazienti, oltre alle associazioni mediche che si dedicano allo studio e al trattamento delle patologie in questione. Queste azioni moltiplicheranno i pubblici coinvolti e l’impatto del progetto, grazie a strategie e strumenti comunicativi adattati (d)ai diversi interlocutori.

Perché v-days?

Il dolore vulvare e/o pelvico è presente in diverse patologie, come la vulvodinia e l’endometriosi, che sono invisibili e neglette; sono oggetto di occasionale copertura mediatica ma non di sistematiche campagne di informazione.

Sono condizioni più comuni di quanto si possa pensare - di vulvodinia, ad esempio, soffre 1 donna su 7, mentre l’endometriosi colpisce 1 persona su 10 tra chi ha un utero ed è in età fertile.

Le nostre ricerche (PRIN2022; Il Dolore Vulvare; La Stoffa del Dolore) mostrano che quello vulvare e pelvico è dolore invisibile, principalmente perché le pazienti non si riconoscono come tali, considerando normale la loro sofferenza, soprattutto nei rapporti sessuali. La scarsa conoscenza scientifica rispetto a queste patologie crea lacune nella formazione del personale medico e ritardo nella diagnosi. Le persone che soffrono di dolore vulvare/pelvico spesso cambiano svariati specialisti di riferimento (fenomeno noto come nomadismo terapeutico), in tortuosi, costosi e frustranti passaggi da un ambulatorio all’altro alla ricerca di diagnosi e trattamenti efficaci, e talvolta arrivano ad auto-somministrarsi dei farmaci senza parere medico, nel tentativo di stare meglio. Rischiano inoltre che il loro dolore diventi cronico.

Le associazioni di pazienti portano avanti pratiche di attivismo per il riconoscimento istituzionale delle patologie neglette, e le/i (pochi) professionist* sanitari* che si specializzano in queste patologie promuovono protocolli terapeutici.

Mancano però confronti inter-generazionali e campagne di comunicazione che permettano a chi è coinvolt* di partecipare attivamente per discutere della cultura della sessualità contemporanea e del suo impatto sulle esperienze di dolore vulvare/pelvico, con l'obiettivo di valorizzare il sapere incorporato - quello che deriva dalle esperienze e dalle storie personali e quindi uniche di chi prova questo dolore - e promuovere una cultura consapevole sulla salute vulvare e pelvica.

Il progetto intende coinvolgere student* dell’Università di Torino in due azioni principali: un percorso di formazione per diventare a propria volta in grado di formare altre persone sulle tematiche del progetto e la co-progettazione, insieme al gruppo di ricerca, di incontri rivolti a student* di scuole secondarie, da estendere e adattare alla popolazione adulta. Nelle attività dedicate a questa fascia di pubblico verranno coinvolte anche le associazioni di attivist* e pazienti, oltre alle associazioni mediche che si dedicano allo studio e al trattamento delle patologie in questione. Queste azioni moltiplicheranno i pubblici coinvolti e l’impatto del progetto, grazie a strategie e strumenti comunicativi adattati (d)ai diversi interlocutori.

Obiettivi del progetto

Informare e sensibilizzare diversi tipi di pubblico (popolazione scolastica tra i 17 e i 20 anni e popolazione adulta nel territorio del comune di Torino) sul fenomeno del dolore vulvare e/o pelvico come sintomo di patologie invisibilizzate (come vulvodinia e endometriosi), sulle ricerche in merito, e sui rischi del ritardo diagnostico, ad esempio la cronicizzazione del dolore e l’abuso di farmaci auto-somministrati.

Coinvolgere un gruppo di student* volontari* dell’Università di Torino per creare, collaborando con il team di ricerca, un insieme di strumenti (TOOL KIT) da proporre negli incontri con le scuole e con la popolazione adulta per analizzare criticamente stereotipi, linguaggi e tabù culturali riguardo la salute sessuale e la sessualità femminile.

Promuovere la messa in rete di esperienze di associazionismo tra pazienti e pratiche di attivismo intorno al dolore vulvare/pelvico e la circolazione di saperi costruiti dal basso.

Nello specifico, ci proponiamo di:

1. - Promuovere la co-costruzione di citizen science, dove il pubblico generale partecipa attivamente alla ricerca, e in cui il sapere esperto (rappresentato dal mondo della ricerca e dal settore medico-sanitario) dialoga con il sapere incorporato, derivante dalle storie ed esperienze individuali di pazienti e attivist*. In particolare, ci proponiamo di coinvolgere 3 gruppi di persone (student* negli ultimi anni delle scuole secondarie di secondo grado, popolazione adulta, popolazione universitaria) come partner attivi per produrre nuovi strumenti comunicativi.
  - Produrre materiali multimediali adattati ai bisogni e alle caratteristiche della popolazione studentesca ed adulta, che verranno diramati online.
  - Restituire la conoscenza co-costruita con azioni di peer-education nella comunità universitaria: i/le componenti del gruppo universitario vengono invitat* a proporre ulteriori attività di diffusione e rielaborazione dei saperi che emergono dal progetto nei loro contesti formativi (ad es., seminari, lezioni dedicate al tema, iniziative ed eventi informali, etc.)
  - Favorire il cambiamento sociale attraverso la promozione dei prodotti co-costruiti negli incontri e divulgati tramite il sito del progetto.